- Når jeg ser på barna mine, ser jeg barn og ikke funksjonshemming.

Dette sier Elizabeth fra Kawangwareslummen i Nairobi.
Vår samarbeidsorganisasjon Heart 2 Heart (forkortet til H2H i artikkelen) i Nairobi, har besøkt denne moren som har et barn som har down syndrom, og et barn med cp. Vi har oversatt intervjuet med moren Elizabeth.

H2H: På hvilke måter er dine daglige gjøremål annerledes en får andre mødre?

Elizabeth: Jeg finner veldig lite tid til noe annet enn å ta vare på Hadassah og hennes bror Caleb. Jeg tilbringer mesteparten av dagen med å ta vare på dem og om natten prøver jeg å veve tepper for å selge. Jeg finner nesten ikke tid til søvn.

H2H: Som et resultat av Hadassahs tilstand, hvordan er ditt møte med andre?

Elizabeth: Ja, jeg møter stigma på grunn av tilstanden hennes. Jeg ble avvist av foreldrene, mannen og storfamilien. Jeg mistet til og med jobben som omsorgsperson på en spesialskole fordi jeg ikke kunne balansere kravene til jobben og familiens. Imidlertid har jeg lært å omfavne grasiøst hver dag og holde hodet høyt, selv om det noen ganger er veldig overveldende.

H2H: Er det noe du ønsker å si til andre i samme situasjon?

Elizabeth: De bør lære å feire barna hver dag og ikke ta noe for gitt. Å gå, snakke og løpe ærend er normale ting for mange foreldre, men ikke for meg. Jeg husker den aller første gangen sønnen min gikk, og den aller første gangen han snakket. Dette er minner jeg verner om.

 

H2H: Har du noen gang lyst til å gi opp?

Elizabeth: Ja, det er overveldende, og noen ganger føler jeg at jeg faller uten landing. Jeg har til og med vurdert å gi dem opp til adopsjon for alle som ville være villige, slik at de kan finne den rette pleien de fortjener. Å miste håpet er likevel ikke et alternativ.

H2H: Har du en støttegruppe av foreldre med barn som har spesielle behov og omsorg?

Elizabeth: Ja, jeg er en del av en gruppe som heter Trisonomy-21. T-21 hjelper med medisin og emosjonell støtte. Imidlertid er det over 200 foreldre i gruppen fra hele Kenya, og på grunn av begrensede midler er medisinering og terapi fortsatt en veldig stor utfordring.

H2H: Kan en annen person som barnevakt, nabo eller slektning håndtere barnet ditt effektivt?

Elizabeth: Ja, det er mulig. Imidlertid er situasjonen min unik fordi begge barna mine har utfordringer. Caleb ble født med cerebral parese mens Hadassah har Downs syndrom. Av denne grunn synes de fleste er for krevende.

H2H: Hvor gammel var Hadassah da du fikk vite at hun har down syndrom?

Elizabeth: Kort tid etter fødselen.

H2H: Hvordan fikk du vite det?

Elizabeth: Legene som hjalp meg under fødselen til Hadassah, informerte meg om tilstanden hennes.

H2H: Føler du at saken ble håndtert sensitivt av de involverte?

Elizabeth: Ja, jeg føler at de gjorde sitt beste. Fra de medisinske dokumentene mine visste de at mitt første barn hadde cerebral parese, og at Hadassah nå hadde Downs syndrom. Det var tøft. Når jeg ser på barna mine, ser jeg barn og ikke funksjonshemming. Jeg skulle ønske resten av samfunnet så det samme.

 

H2H: Ble du overrasket når du fikk denne nyheten?

Elizabeth: Ikke akkurat. Selv før de kunne fortelle meg, mistenkte jeg allerede at noe var galt. Jeg kunne se at de hadde noe å fortelle meg, men syntes det var vanskelig å gjøre det.

H2H: Dersom vi ser tilbake, hva ville du ha gjort annerledes i forhold til barnets tilstand og kanskje skolegang?

Elizabeth: For Hadassah er det fortsatt ikke for sent. Med logoped og annen hjelp vil hun snart lære å snakke og gå. Caleb fikk ikke tidlig intervensjon, og jeg føler at det kanskje kan forklare hvorfor han først gikk 7 år og begynte å snakke 8 år.

H2H: Hvor effektiv har behandlingen vært for barnet ditt i din vurdering?

Elizabeth: Veldig effektiv. Imidlertid har jeg ikke råd til det så ofte som det er nødvendig, og jeg er redd for at det kan være et tilbakeslag i fremgangen deres hvis jeg ikke holder tritt med behandlingen og medisinen som foreskrevet.

H2H: Hvilke råd har du til andre foreldre og familiemedlemmer til barn med Downs syndrom?

Elizabeth: Disse barna er i våre liv av en grunn. Når jeg ser på Hadassah, ser jeg først et barn; ikke hennes funksjonshemming. Jeg oppfordrer dem til å gjøre det samme. Hvis bare samfunnet var mer aksepterende og forståelse!